Fabián P., 10 let
´Fabiánek je šikulka a od narození velký bojovník.´ říká maminka
PŘÍBĚH FABIÁNKA
Dobrý den, jmenuji se Monika Přidalová a jsem maminka našeho synka Fabiánka, který se narodil v srpnu 2013. Fabiánek má zdravou, o dva roky starší sestřičku Barušku. Všichni, i s tatínkem, žijeme, zatím, společně v brněnském panelovém domě.
Fabiánek se narodil předčasně, 24.8.2013, v 30 těhotenském týdnu – po akutním odloučení placenty. První hodiny statečně bojoval v inkubátoru, pouze s podpůrnou plicní ventilací. Bohužel se ale během následujících 72 hodin objevilo rozsáhlé krvácení do mozku – IV. stupně (cévy v mozku nebyly dostatečně vyvinuté a v důsledku kolísání krevního tlaku – popraskaly). Během 11týdenního pobytu v nemocnici se přidal obstrukční hydrocefalus
a synovi museli voperovat přístroj – VP shunt, který odvádí nahromaděný mozkomíšní mok z hlavičky do bříška. V důsledku základní diagnózy provází Fabiánka také nesymetrický růst hlavičky, atrofie zrakového nervu s poruchou zrakového vnímání, porucha příjmu tekutin, potravin a vyprazdňování, snížená imunita. Později se přidala také epilepsie – Westův syndrom, těžká mentální retardace a celkový stav se rozvinul v hypotonickou DMO se spasticitou na pravé ručičce.
Fabiánek naštěstí již průkazné záchvaty nemá, terapiemi se podařilo epileptické křivky stabilizovat. Fabiánek se velmi mrštně pohybuje po zádech, začal se plazit, otáčí se, nesedí sám, pouze po fixaci v kompenzační pomůcce, nechodí, nepoužívá pravou ruku a nemluví. Fabiánek má v sobě zároveň velkou chuť a energii se posunout dál.
S Fabiánkem pravidelně absolvujeme návštěvy u odborných terapeutů, za některými specialisty dojíždíme do Ostravy, Opavy a Olomouce (logopedie, zraková terapie, rehabilitace, respirační rehabilitace). Navštěvujeme fyzioterapeuty, hiporehabilitaci, canisterapii, terapeutku Bachovy květové terapie a Kraniosakrální osteopatie. Spolupracujeme také s brněnskou Ranou péčí. Fabiánkův tatínek začal studovat Feldenkrais metodu, terapii, která mu moc pomáhá.
Oslabenou imunitu se snažíme podpořit množstvím kvalitních preparátů zdravé výživy (CBD olej, Fortini, vitamíny, probiotika, Colostrum). Vyprazdňování potom stimulujeme kombinací masáže a přírodních projímadel. Fabiánek je šikulka a od narození velký bojovník ˘.
Psychicky i fyzicky náročná péče o synka, vyžaduje přizpůsobení rytmu rodinného života ve všech oblastech. Na bydlení máme, dříve zřízenou, hypotéku. Pobíráme příspěvek na péči a příspěvek na bydlení. Snažíme se příjem domácnosti stabilizovat alespoň mým částečným úvazkem. V současné době také pomáháme mé 85leté babičce, která mne vychovala. Těžko se nám ale tvoří nějaké finanční rezervy. V současné chvíli nás péče o syna navíc rozdělila i partnersky a proto je pro nás velmi důležité nabrat i vlastní energii a získat i prostor pro vlastní život, který dosud neexistoval. Fabiánek i my získáváme první zkušenosti s osobní asistencí a musím říct, že je velmi spokojený. Má ke klasickému režimu maximální pozornost a zažívá nové věci.
Rádi bychom tak požádali o příspěvek, který již nejsme schopni z vlastních rezerv pokrýt v plné výši. Za případný příspěvek bychom byli moc vděčni a ulehčil by nám řešení nastalé situace.
Předem velmi za Fabiánka a naši rodinu DĚKUJEME.
Jak se má Fabián
Podzim byl pro mne ve znamení samé nemoci. Byl jsem také pár dnů v nemocnici, několikrát jsem onemocněl a musel rušit veškerý program, včetně služeb asistence.
Úplný závěr roku onemocněli rodiče a sestřička, a hodně dlouho se z toho dostávali, skoro až do půlky ledna. Přidal se i můj kamarád kocourek, který musel také do nemocnice. Vánoce ale byly a dostal jsem od Ježíška auta, bagr a malé piáno, z toho jsem měl velkou radost.
V lednu už jsem ale naskočil na svůj režim a když jsme byl s asistentkou venku, mohli rodiče opočinout a nabrat síly. Jinak jsem začal zase rehabilitovat a jezdit po terapiích. S asistentkami jsem si to užil hlavně doma, různým hraním, případně jízdou ve vozíku, protože přeci jen bylo ještě hodně chladno a hlavně mokro a to na hřiště ještě nemůžu. Už se těším moc na jaro, až bude teplo.
Prázdniny uběhly moc rychle. Polovinu jsem promarodil. Hlavně tedy na začátku jak byla velká vedra. Vůbec mi to nedělalo dobře, několikrát jsem se přehrál, měl záchvat, zvracel jsem …. bylo to náročné období. Druhou polovinu prázdnin jsem si ale moc krásně užil. Samé výlety a cestování s rodiči a procházky s tetami asistentkami.
Září začalo slibně, ale hne po prvním týdnu jsem opět onemocněl a do školy se vrátil až v říjnu. Byl jsem nemocný a pak se ještě nakazil nějakým virem, že jsem byl i s mámou v nemocnici. No cesta sanitkou byla pro mne nová, tu předchozí si nepamatuji. Vše jsem ale nakonec zvládl a nyní si užívám teplého podzimu opět cestováním v přírodě. Čekají mne také rehabilitace a různá vyšetření.
Váš Fabiánek
V květnu a červnu jsem stihnul být 2x nemocný, vlasně i teď, na konci června, jsem si prázdniny prodloužil díky nemoci. Nějak mi nevychází ty konce roku a vysvědčení si asi raději vyzvedávám až v září.
I přesto jsem ale během těchto měsíců stihnul hromadu věcí. Byl jsem v Praze na intenzivní rehabilitaci, jezdil jsem pravidelně na Logopedii, Ergoterapii v Hustopečích a v Brně, pohybové terapie v Brně a ve Zlíně, hiporehabilitaci v Lipůvce a konzultace ve skoliotické poradně v Brně. Na závěr pak opět cvičení v Praze. To byly všechno zajímavé výlety s rodiči. Strávil jsem také mnoho času na různých hřištích a cestováním.
S tetou asistentkou jsem si pak volné chvíle užil výletováním po Brně, na přehradu, na hřiště, na zmrzlinu a vše to bylo velmi zábavné. Tedy pokud jsem měl dobrou náladu nebo také třeba nepršelo. Když prší hrajeme si doma, nejraději si posílám míč. Někdy jsem unavený, tak to tety se mnou nemají úplně lehké. Jsem za ty výlety a čas jen pro sebe, velmi rád.
Všem přeji nádherné léto, Fabiánek s rodiči
Únor a březen uběhl hrozně rychle. Nejprve jsem byl hoodně dlouho nemocný. Jedna rýma za druhou, kašel. Potom jsem zase doháněl všechny přehozené termíny. Vyšetření u doktorů a terapie. Vyrostl jsem z korzetu i ortéz. Korzet už mám nový, musil se zaměřil a několikrát odzkoušet a upravit. Celkem si ale už zvykám. Ortézky ještě pojišťovna neschválila, tak neproběhlo ani sádrování. Konečně mi dorazila jedna součástka z vozíku a od listopadu jedna tyčka na speciální kočár. Ta tedy byla pěkně drahá. Ale aspoň když prší může se mnou teta asistentka jezdit venku. Na vozíku je problém. Počasí moc nepřálo a byla ještě hodně zima, i přesto jsem s tetou jezdil ven a pozoroval okolí, jeřáby, hrál si na hřišti a také jezdil šalinkou, když má Brno teď konečně své minimetro 🙂
Už se lepší počasí tak se těším na víc takových výletů.
Váš Fabiánkem
Do nového roku jsem vplul celkem zdráv, alespoň v lednu. Držel jsem se opravdu celý měsíc. Takže jsem byl hodně s tetou asistentkou venku na pozorovacích cestách a výletech, včetné mého oblíbeného cestování v MHD. Nejraději mám momentálně jízdu trolejbusem. Když bylo studené počasí tak jsme si hráli s míčem nebo jinou hračkou.
Mezitím vším jsem ale hodně jezdil na koni, zkoušel nové rehabilitační přístupy a absolvoval zubní ošetření. To jsem sice zvládl bravurně ale otlakem nástroje se mi rozjelo komplikované hojení „hnisajícího“ rtu, které není po 3 týdnech ještě zahojeno. Stihlo mě potom nějaké zvracení a rekonvalescence a konec měsíce završuji rýmou jak „trám“, neboť mám nos jako ti hodní Zdravotní klauni v Dětské nemocnici. V únoru jsem zvládl i nějaké kontrolní vyšetření a čeká mě řešení zhoršující se skoliózy. Uvidíme tedy co mne čeká dál. Prvně se ale musí uzdravit z nachlazení.
Váš Fabiánek
