Jsme rodina Pesetských z Ukrajiny. Do Prahy jsme přijeli v březnu 2022 kvůli válce.

Moje dcera Oksana je od dětství postižená, má vzácnou genetickou diagnózu Prader-Willi syndrom.

Dnes ji je 28 let, ale je jako malé dítě. Nemůže dělat mnoho věcí, ale důležité nemůže zůstávat nikdy sama.

Když se narodila, tak již nebyla fyzicky jako ostatní děti. Lékaři mi sdělili, že je nějaký problém. Konečná diagnóza zněla Prader-Willi syndrom. Jedná se o vzácné genetické onemocnění, které má přibližně jenom jeden člověk na 100 000 obyvatel. Nemoc se u Oksany projevuje: hlubokou mentální retardaci, nadváhou, problémy se zrakem, kazivosti zubů, levou nohu má o 8 cm kratší (vyžadováno speciální boty na míru – ortopedická obuv). Nemůže zůstat sama, potřebuje neustále pomoc dospělého.

Když jsme žili na Ukrajině, Oksana měla vlastní asistentku, se kterou denně jezdila do stacionáře. Tuto asistentku jsem platila v plné výši.

Já jsem pracovala jako gynekoložka, takže jsem byla schopná uživit sebe i zvládnout náročnou finanční zátěž o postiženou dceru.

„Když jsme žili na Ukrajině, měli jsme vlastní byt, auto a mohly jsme si dovolit jít na dovolenou do zahraničí. Vždy jsem se na dovolenou těšila, protože jsme si obě a možná nejvíce já dopřála odpočinek.“

V Březnu 2022 po vypuknutí války jsme přijeli do Prahy, protože to v Doněcku bylo velmi nebezpečné.

V Praze jsme dostali bydlení a jídlo a malou finanční pomoc, za což jsme velmi vděčné! Od začátku svého pobytu v ČR se usilovně snažím o to, abychom mohly zase žít nezávisle.

Za pomoci sociálních pracovnic a dobrovolníku (později noví kamarádi v Praze) jsem našla pro Oksanu denní stacionáře, asistenční péči a kurzy češtiny pro mě.

Za necelý půlrok se mi povedlo naučit se česky celkem obstojně (díky kurzům a samostudiu). V září 2022 se mi dokonce povedlo si najít práci jako zdravotní sestra. Ani toto nebylo lehké, protože jsem práci hledala cca 4 měsíce.

Po najití práce se snažím také najít bydlení, což s platem zdravotní sestry a výdaji na péči o Oksanu je taktéž nelehké. Do března 2023 můžeme zůstat bydlet v hotelu a poté bychom chtěli bydlet v bytě.

Je pro nás velmi důležité, abychom našli opět svůj domov a nemuseli se každý den strachovat o to, co bude zítra!

Oksana má velmi ráda lidi a společnost kolem sebe, ráda skládá puzzle, tančí, pomáhá, když ji někdo o něco požádá a usmívá se. Oksana je velmi šťastná, že má asistentku, a v stacionáři už má kamarády!

Péče o ni je pro mě někdy vyčerpávající, zato se mi často odmění svojí nádhernou radostí a úsměvem, když dělá něco, co ji baví.

Osobně velmi nerada žádám o pomoc a i dlouhodobé přijímaní pomoci je pro mě náročnou disciplínou. Ale bez pomoci se zatím neobejdeme! Proto si dovoluji požádat Váš nadační fond o pomoc na překlenovací období, než se mi povede se opět zaměstnat jako lékařka a také než Oksana bude moct pobírat příspěvky na péči, případně invalidní důchod.

Mnohokrát děkuji Viktoriie Pesetska s dcerou Oksanou