Karolina S., 12 let
„Každé dítě má právo dostat šanci na šťastný život“. táta
Příběh KAROLÍNY
Dovolte mi prosím, jako tátovi Karoliny Slaměníkové , která trpí poruchou autistického spektra, nízkofunkčním autismem a zároveň poruchou hyeraktivity ADHD a střední mentální retardací, Vás zdvořile požádat o pomoc.
Karolínka má deset roků. Postižení autismem není na první pohled tak patrné jako postižení třeba pohybové, o to více je však ve společnosti stále ještě málo chápané. Jen ten, kdo denně žije s autistou a navíc s tím nejmilovanějším, což je pro rodiče vždy na prvním místě jejich dítě, porozumí přesně tomu, co prožíváme.
Jde nám o jen o to aby Karolinka prožila šťastný život se svým omezením které má a aby až my rodiče tu jednou nebudeme, měla prostředí ve kterém se bude cítit bezpečně a šťastně.
Naše nejtěžší chvíle byly po 2. roce života Karolinky kdy jsme trávili dosti času na neurologickém oddělení FN v Olomouci a vůbec jsme nevěděli co je našemu dítěti a jak to bude dál. Odcházeli jsme tehdy po všech možných vyšetření s diagnozou autismu u které byl ještě otazník. Pak přišla série další vyšetření psychologických a psychiatrických které vše potvrdily.
První pomocnou ruku nám podala speciální školka pro postižené děti autismem v Olomouci. Tam nás jakožto rodiče začali učit, jak vůbec máme žít dál společně s Karolínkou smysluplný rodinný život jak to vše zvládnout.
Vše se nám převrátilo naruby. Ještě dnes když mají být letní prázdniny nebo je před víkendem máme obavy. Autista nemá stabilní chování. A žádné léky většinou nepomohou. Potřebujete zařídit dítěti speciální terapie, správné vedení v kolektivu, správnou školu, správný empatický přístup všech okolo ní, případně tábory a volnočasové aktivity ve kterých se bude cítit šťastně. Pro nás je odlehčením, když Karolinka může být alespoň občas s asistentem. Můžeme si zařídit ty nejzákladnější věci kolem domácnosti a trošku nabrat sil.
Karolinka v současnosti navštěvuje speciální základní školu v Prostějově, kde je šťastná. Byla tam vytvořena třída pro děti s poruchou PAS s úžasnou empatickou paní třídní učitelkou a obětavými asistenty. Karolinka potřebuje stálý dohled a trpí ještě stále, záchvaty, afekty. Rozladí ji maličkosti a v domácím prostředí, byť se snažíme být co nejvíce empatičtí a milující rodiče má bohužel odlišnou formu chování. Autisté to tak většinou mají, jen rodiče to ne vždy přiznávají.
Naše Karolinka má podstatné omezení schopnosti orientace na úrovni těžkého funkčního postižení, včetně špatné orientace ve venkovním prostředí.
Naše Karolinka trpí psychickým postižením se ztrátou duševních kompetencí, s neschopností
komunikace a orientace včetně nízkofunkčního typu autismu. Navíc je hyperaktivní , diagnozu
kromě autismu má také hyperaktivitu, ADHD. Tento Karolínčin dlouhodobě nepříznivý zdravotní stav vznikl jak jsem psal v jejich 2 letech a trvá tedy již více jak 8 let.
Jsme s manželkou již vyčerpaní. Jsme však také přesvědčeni že každé dítě a každý člověk má právo dostat šanci na šťastný život a proto se snažíme stále jak se dá.
Karolinka miluje své kamarády ve škole, při volnočasových aktivitách na příměstských táborech. Miluje děti, přírodu, zvířata, koně pejsky zvířata. Ráda maluje, tancuje. S řečí je to horší ale pracujeme na tom. Navštěvuje také logopedii. Každé slůvko je radost…..Snažíme se kolem ní vytvořit milující prostředí plné empatie a porozumění ať už doma, ve škole s asistenty s kamarády. Jedině tak Karolinka může dělat a dělá pokroky. Umí být na sebe hrdá když se jí něco podaří a to jí dává sílu jít dál. Snažíme se jí co nejvíce naučit a hlavně pochopit svět kolem ní, ať se v něm cítí více bezpečně. Stojí nás to spoustu naší energie a času a nejen to, ale stojí to za to. Karolínka je naše láska.
Děkujeme za případnou pomoc
Slaměník Petr, táta Karolínky
Jak se má Karolina
Dovolte mi zmínit asistenční odlehčovací pobytovou službu kterou jsme měli možnost využít poslední víkend v tomto měsíci od pátku od odpoledne do neděle do 14. hod.s Karolínkou díky spolku ZET-MY. Píši o tom záměrně, neboť tento víkend byl pro nás mimořádný, ženil se nám náš syn. Jaká nesmírná pomoc to byla. Karolínku nám na asistenci v sobotu dopoledne nachystali na svatbu v rámci pobytové odlehčovací služby, my jsme se mohli v klidu na svatbu také doma nachystat a Karolínka mohla tak prožít alespoň několik málo hodin na svatbě svého brášky . Bez takovéto pomoci by naše dcera Karolínka autistka a my rodiče, vůbec nemohli alespoň pár hodin na svatbě našeho syna společně prožít. Odpoledne v sobotu již pak Karolínka mohla odpočívat a relaxovat, opět za přítomnosti asistentky, po svatbě, na odlehčovací pobytové službě v ZET-MY a vše dopadlo moc a moc dobře. Ty pocity naší úlevy nás rodičů, se nedají popsat. Velké díky spolku ZET-MY za služby , velké díky nadaci Pečovatel, díky samozřejmě také Vám dárcům a přikládáme alespoň jednu fotečku naší Karolínky, která mohla alespoň několik málo hodin být společně na svatbě s ženichem a nevěstou a vidět moc a moc pěknou svatbu a dokonce moc pěkně zvládla i slavnostní oběd. DÍKY všem. Petr a Jana Slaměníkovi
Moc Vás všechny zdravíme, kteří nás podporujete.
Tak jsme zvládli březen. Byl pro nás pro rodiče naší milované autistické dcery zvláštní tím, že jsme kromě klasické asistence mohli čerpat i asistenci pro naši Karolínku s pobytem o jednom víkendu v měsíci březnu, první takovýto asistenční pobyt se spolkem Zet-My.
Pobyt zvládla Karolínka dobře. Je to pro nás rodiče nesmírně důležité. Musíme Karolinku přivykat na to, že nebude pořád s námi rodiči, naše roky jsou tady…, navíc to pro ni prožit takto víkend bez rodičů, bylo opravdu přínosem. Asistentky ze Zet-My se jí opravdu svědomitě věnovaly po celou dobu pobytu a protože zrovna byl v Olomouci Cirkus, nabídla se tato možnost v sobotu v době asistenčního pobytu navštívit také Cirkus. My rodiče si vůbec neumíme představit, že bychom Cirkus s Karolínkou zvládli. Zároveň však jsme přesvědčeni, že i naše Karolínka, tak jako další obdobně postižené děti, mají právo zažít také něco moc pěkného, jako ostatní zdravé děti. Vždyť i my rodiče, pokud si dobře vzpomeneme, jsme v dětství moc rádi Cirkus navštívili….!
Děkujeme nadačnímu fondu Pečovatel a hlavně také Vám dárcům. Bez Vás by těžko mohlo k takové bezva asistenci dojít. Petr a Jana Slaměníkovi , rodiče
Dobrý den, moc děkujeme . Děkujeme jak nadačnímu fondu tak ZET-MY spolku, který nám moc pomáhá pečovat o naši Karolínku svými asistencemi. ZET-MY se snaží stále vylepšovat své služby. A samozřejmě Vám dárcům. Musím vyzdvihnou nové pronajaté prostory spolku ve Slavoníně v Olomouci a úžasnou péči kterou nám poskytují.Už se nám rozjařilo a tak přidávám fotečku z nejoblíbenějšího místa při výletech, naší Karolínky, ze Zoologické zahrady Olomouc. V tomto měsíci ji Karolínka navštívila s Asistentkou Anežkou. Je skvělé vidět naše klidné a spokojené dítě a mít jiostotu že je o ni dobře postaráno. A my těch pár hodin můžeme třeba nakoupit nebo si doma poklidit či trochu si odpočinout. Ten pocit chvilkového klidu se nedá popsat. A ta energie kterou tím na chvíli získáme nám pomůže lépe zvládat Karolínku. Pro nás nesmírně důležité.
Díky Vám Všem, že si můžeme asistence finančně dovolit.
Petr a Jana Slaměníkovi, rodiče
Jsme šťastni za to, že Karolínka mohla být v lednu několikrát na asistencích s báječnými asistentkami spolku ZET-MY. Jen ten, kdo má doma autistu si umí přestavit, jaká obrovská úleva v lednu, se zahájením školy a s opětovným fungováním asistencí po Vánočních svátcích to pro nás rodiče byla. Svátky Vánoční, kdy Karolinka byla doma, protože nebyla ani škola ani asistence (11 dní) bylo pro nás velmi těžké. Karolínka potřebuje kolektiv dětí a své oblíbené asistentky, jejími slovy „kamarádky“ v ZET-MY. ZET-MY fandíme, stále vylepšují a rozšiřují své služby. A co hlavně, mají úžasný tým empatických asistentek. Děkujeme moc nadačnímu fondu Pečovatel za pomoc a Vám dárcům. Bez Vás všech bychom to vůbec nezvládli. A už vůbec bychom nemohli dopřát Karolínce třeba návštěvu kina. Více foto. Karolínka má při správném empatickém vedení s asistentkou možnost zažít alespoň občas to , co zdravé dítě. DÍKY MOC Petr a Jana Slaměníkovi .
Dovolte nám poděkovat Vám všem, dárcům, nadaci Pečovatel, spolku ZET-MY za nás rodiče a za Karolínku. Přikládám fotečku z činností Karolínky v Černovíru s asistentkou. Je silvestr večer Karolínka spí a tak mohu napsat pár těchto řádků. Volno, které jsme byli s Karolínkou doma od zavření školy před Vánoci do teď bylo těžké …a musíme zvládnout ještě dva dny . Opět jsme si moc uvědomili, jak moc veškerou pomoc s péčí o Karolínku potřebujeme. Už se moc těšíme, až zase v lednu poběží speciální škola a hlavně budeme moci využívat asistenčních služeb spolku ZET-MY pro Karolínku. Přežili jsme doma s naší Karolínkou autistkou poslední úplněk v roce a tak nový rok snad už bude jen lepší…….doufejme. Ještě jednou velké díky Vám všem a hlavně Vám přeji do nového roku zdraví, které je bezesporu to nejdůležitější.
Petr Slaměník, táta
