Julie K., 10 let
„Čas asistence využíváme k odpočinku a načerpání sil“.
Příběh JULIE
Před osmi lety se nám narodily dvě nádherné děti, dvojvaječná dvojčátka Štěpánka a Julinka. Bohužel dnes je mezi nimi propastný rozdíl, který se stále zvětšuje. Julince byl diagnostikován velmi vzácný Angelmanův syndrom.
Angelmanův syndrom je neuro-genetická porucha charakterizovaná těžkým stupněm mentálního postižení, absencí řečového projevu, vážnými motorickými problémy, bezdůvodnými záchvaty smíchu, poruchou pozornosti, epileptickými záchvaty, poruchou spánku a termoregulace. Julinka vyžaduje neustálý dohled a bude nutný po celý život. Pohyby jsou těžkopádné a nekoordinované. Nedokáže posoudit nebezpečí, nedokáže říct, co ji bolí nebo co potřebuje.
Julinka vyžaduje celodenní dohled a asistenci při všech běžných úkonech (krmení, přebalování, oblékání, podávání léků, osobní hygiena atd.), mentálně je na úrovni 8-12 měsíčního dítěte. Bohužel je nutný dohled i v noci, Julinka má poruchu spánku, což je pro nás velice náročné z hlediska fungování celé rodiny. Má sníženou potřebu spánku a často se v noci budí a dlouho bdí. Celodenní režim naší rodiny se přizpůsobuje péči o Julinku.
Osobní asistenci využíváme jednou za týden, někdy 2x, vždy o víkendu. Tento čas věnujeme především naší druhé dceři, pro kterou je celá situace také dost náročná. S Julinkou bohužel nelze podnikat běžné rodinné aktivity, jako jsou výlety, kultura, sport atd.. Čas asistence využíváme také k odpočinku a načerpání sil pro další péči.
Julinka podstupuje celou řadu terapií: pravidelně navštěvuje fyzioterapie, ergoterapii, logopedii, hiporehabilitaci a canisterapii, několikrát do roka absolvujeme 14-ti denní intenzivní neurorehabilitační pobyty s cvičením ve speciálním oblečku Therasuit a Theratog, jednou do roka měsíční komplexní lázeňskou léčbu, dále jezdíme pravidelně do Dětské nemocnice Brno na neurologii, stran léčby epilepsie, na kterou Julinka bere četnou medikaci; Julinka dále absolvuje návštěvy u psychologa a psychiatra kvůli léčbě poruchy spánku a bohužel i sebepoškozování. Je v péči Speciálně pedagogického centra. Snažíme se dceři zajistit komplexní léčbu a věříme, že díky ní se nám podaří Julinku posunout dále ve vývoji a zkvalitnit tak její i náš život.
Bohužel takováto komplexní léčba není plně hrazena pojišťovnou (intenzivní terapeutické pobyty, hipoterapie, canisterapie, akupunktura, speciální pedagog, nemalé doplatky na léky, doplatky ke komplexní lázeňské léčbě, doplňky stravy, speciální pomůcky) a velká část rodinného rozpočtu jde právě na tyto potřeby. Za případný příspěvek na osobní asistenci bychom byli moc vděčni.
Předem velmi děkujeme za celou naši rodinu!
Maminka
Jak se má Julie
Vážení dárci,
v březnu Julinka absolvovala asistence již na nové adrese Zet-My Olomouc Slavonín, kde se jí moc líbilo.
Zvládla také svůj druhý odlehčovací víkend v tomto roce, vše bez větších komplikací. Dokonce s paní asistentkou absolvovala návštěvu cirkusu, to byl pro ni nezapomenutelný zážitek, má moc ráda zvířátka a děti kolem sebe. A my pečující budeme čerpat sílu z tohoto víkendu ještě dlouhou dobu. Za to i Vám velké díky!
Březen byl ale taky plný rehabilitací, Julinka ve Zlíně zvládla další neurorehabilitační pobyt.
V dubnu ji čeká 4 týdenní pobyt v Sanatoriích Klimkovice.
Přejeme všem krásné jaro.
Maminka Dáša
Vážení dárci,
v únoru se Julinka účastnila oficiálně svého prvního povedeného odlehčovacího víkendu, tedy pobyt s přespáním.
Pro nás pečující to byl víkend plný relaxu, dohánění spánkového deficitu a pohody, moc všem dárcům a NF Pečovatel děkujeme.
Julinka si dle asistentek pobyt také užila, sice to byl pro ni asi lehký šok, ale překvapivě vše krásně zvládla a to díky obrovské profesionalitě všech ze Zet-My.
Moc bych si přála, aby i případné další termíny probíhali takto bezproblémově a Julinka si zvykala na větší osamostatnění.
Přejeme všem příjemný konec zimy, snad už se nám blíží jaro.
Maminka Dáša
Zdravíme všechny v novém roce,
Julinka si spolu s rodinou užila krásné svátky a do Nového roku vstoupila s úsměvem. Julinka má na rtech úsměv naštěstí skoro pořád. Na vánoce dostala krásné dárečky které budou snad dělat radost celý rok. Během ledna už byla Julinka bohužel i nemocná, snad máme pro tento rok „vybráno“ neb aspoň na nějakou dobu.
Od ledna Julinka opět navštěvuje školu a tolik potřebné terapie. Také opět pravidelně využíváme ambulantních odlehčovacích služeb spolku Zet-My v Olomouci, kam se Julinka moc těší a my doma máme šanci nabrat aspoň trochu sílu a věnovat se sestřičce Štěpánce. Moc děkujeme všem dárcům, že nám to umožní!
Přejeme všem jen to nejlepší v roce 2024
Maminka Dáša
Zdravíme všechny,
v prosinci si Julinka užila tzv. Vánoční den spolu s ostatními klienty Zet-My v Javoříčku. Děti měli báječný program v podobě vánočního tvoření, rozsvícení stromečku a besídky. Dle fotek (Julinka nemluví) stavěli sněhuláka, proběhla i koulovačka. Jsem šťastná, že pro děti s postižením Zet-My takové akce pořádá, asistentky jsou moc milé a profesionálky na svém místě!
Nyní už se všichni těšíme na svátky, až budeme všichni spolu a Julinka – náš vánoční Grinch už průběžně upravuje výzdobu doma k obrazu svému :).
Děkujeme všem dárcům a přejeme pohodové svátky a do roku 2024 Všem pevné zdraví!
Maminka Dáša
Zdravíme všechny,
v listopadu oslavila Julinka spolu se sestrou 10. narozeniny, užila si krásnou oslavu s pořádným dortem, Julinka totiž moc ráda mlsá.
Taky absolvovala měsíční intenzivní terapie v neuro-senzorickém centru v Ostravě. Každodenní dojíždění a 4 hodiny terapií denně, opravdu náročný měsíc. Pokroky jsou nicméně viditelné, Julinka se krásně soustředí, zklidnila se a zároveň se zlepšila kvalita spánku. Teď už se po měsíci těší do školy na spolužáky a paní učitelky.
Děkujeme všem dárcům a přejeme kouzelný adventní čas.
Maminka Dáša
